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A continuación encontraran los artículos que ya han sido publicados en el grupo, los cuales tratan de diferentes temas sobre los que ustedes nos han manifestado interés. |
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Cómo tratar a una persona con cáncer
Pautas para enfrentar los sentimientos de un enfermo
Asistir y cuidar humanamente a una persona enferma es una necesidad permanente que nos afecta a todos.
Hoy en día un elevado porcentaje de cánceres pueden ser tratados exitosamente pero el camino de la recuperación de un enfermo muchas veces es largo y difícil para el paciente y para las personas que lo rodean.
Existen otro tipo de cánceres que no pueden ser detenidos y es la proximidad a la muerte de un ser querido la que causa la mayor tristeza e impotencia en varios hogares, este es uno de los factores principales que causa en el paciente gran angustia y dolor.
A pesar de que la mayoría de los enfermos son atendidos por sus familiares, actualmente muchos se sienten incómodos y son tratados con frialdad o de manera impersonal, poco valorados y reconocidos.
Los avances médicos se olvidan de vez en cuando de la dimensión humana al dejar de prestarle consideración al sufrimiento del paciente que necesita ser amado, ser escuchado y ser respetado.
El papel del médico
Por obligación, el médico debe explicar claramente al paciente y a los familiares que las dolencias en dicha enfermedad irán incrementando y que por consiguiente nuevos tratamientos y cuidados se pondrán en práctica para disminuirlas.
Es obligación de la parte médica darle un entrenamiento adecuado a la familia y la información clara y precisa acerca de la alimentación, higiene, curaciones específicas y la manera adecuada en que se debe establecer comunicación con el paciente.
Todos pueden ayudar
Cualquier persona cercana al enfermo puede participar en su recuperación, ayudando a que el estado de ánimo del enfermo se mejore y su ambiente sea más confortable, dándole confianza y cariño, haciéndole sentir que es importante.
+ Info
Reacciones emocionales
La ansiedad y la depresión son reacciones normales que suelen aparecer en los enfermos ante la difícil situación, muchas veces no es posible acabar con este tipo de reacciones pero sí ayudar a mejorarlas.
Además, este tipo de reacciones emocionales provocan cambios en el comportamiento del enfermo, entre ellas se encuentra el llanto, la pérdida de apetito, las alteraciones del sueño, el desinterés por las cosas, el déficit de atención y los cambios bruscos en el estado de ánimo.
Ansiedad
En una persona enferma de cáncer la ansiedad se manifiesta principalmente con una sensación de miedo al dolor y al sufrimiento.
Depresión
Con respecto a la depresión los pacientes oncológicos mantienen un sentimiento de tristeza permanente debido a la pérdida de la salud y por consiguiente a la pérdida de la calidad de vida.
Lo anterior difiere entre un enfermo y otro, dependiendo de la actitud que tenga cada uno ante este proceso y del apoyo que encuentren a su alrededor.
Comunicación
En el proceso de comunicación con el enfermo se desarrollan dos habilidades que son fundamentales: la escucha y la comprensión.
Las personas que estén en contacto cercano con el paciente deben estar disponibles y atentas únicamente a él, mirándolo a los ojos cuando está hablando, asintiendo con la cabeza y haciendo expresiones faciales para que sepa que es escuchado.
A un enfermo no se le debe interrumpir cuando está hablando para no perder parte de la información ni se deben ofrecer soluciones prematuras hasta no conocer el problema que tenga con exactitud.
Se debe saber identificar el momento en el que el paciente quiera convertirse en el "escucha" y no olvidar respetar sus decisiones y necesidades.
Nuevas alternativas
Inmediatamente después de la detección de un cáncer terminal, es importante recurrir a un especialista en tanatología para ayudar al paciente a mejorar su calidad de vida proporcionándole cuidados paliativos y con ello prepararlo para la muerte.
Copyright del artículo: Marta Raquel.
Leer más en Suite101: Cómo tratar a una persona con cáncer: Pautas para enfrentar los sentimientos de un enfermo | Suite101.net http://www.suite101.net/content/como-tratar-a-una-persona-con-cncer-a11235#ixzz1NVJWHfIY
Asistir y cuidar humanamente a una persona enferma es una necesidad permanente que nos afecta a todos.
Hoy en día un elevado porcentaje de cánceres pueden ser tratados exitosamente pero el camino de la recuperación de un enfermo muchas veces es largo y difícil para el paciente y para las personas que lo rodean.
Existen otro tipo de cánceres que no pueden ser detenidos y es la proximidad a la muerte de un ser querido la que causa la mayor tristeza e impotencia en varios hogares, este es uno de los factores principales que causa en el paciente gran angustia y dolor.
A pesar de que la mayoría de los enfermos son atendidos por sus familiares, actualmente muchos se sienten incómodos y son tratados con frialdad o de manera impersonal, poco valorados y reconocidos.
Los avances médicos se olvidan de vez en cuando de la dimensión humana al dejar de prestarle consideración al sufrimiento del paciente que necesita ser amado, ser escuchado y ser respetado.
El papel del médico
Por obligación, el médico debe explicar claramente al paciente y a los familiares que las dolencias en dicha enfermedad irán incrementando y que por consiguiente nuevos tratamientos y cuidados se pondrán en práctica para disminuirlas.
Es obligación de la parte médica darle un entrenamiento adecuado a la familia y la información clara y precisa acerca de la alimentación, higiene, curaciones específicas y la manera adecuada en que se debe establecer comunicación con el paciente.
Todos pueden ayudar
Cualquier persona cercana al enfermo puede participar en su recuperación, ayudando a que el estado de ánimo del enfermo se mejore y su ambiente sea más confortable, dándole confianza y cariño, haciéndole sentir que es importante.
+ Info
- La familia, fundamental en los cuidados paliativos
- Cuidados paliativos para llegar al final en paz
- El estado vegetativo y los dilemas éticos
Reacciones emocionales
La ansiedad y la depresión son reacciones normales que suelen aparecer en los enfermos ante la difícil situación, muchas veces no es posible acabar con este tipo de reacciones pero sí ayudar a mejorarlas.
Además, este tipo de reacciones emocionales provocan cambios en el comportamiento del enfermo, entre ellas se encuentra el llanto, la pérdida de apetito, las alteraciones del sueño, el desinterés por las cosas, el déficit de atención y los cambios bruscos en el estado de ánimo.
Ansiedad
En una persona enferma de cáncer la ansiedad se manifiesta principalmente con una sensación de miedo al dolor y al sufrimiento.
Depresión
Con respecto a la depresión los pacientes oncológicos mantienen un sentimiento de tristeza permanente debido a la pérdida de la salud y por consiguiente a la pérdida de la calidad de vida.
Lo anterior difiere entre un enfermo y otro, dependiendo de la actitud que tenga cada uno ante este proceso y del apoyo que encuentren a su alrededor.
Comunicación
En el proceso de comunicación con el enfermo se desarrollan dos habilidades que son fundamentales: la escucha y la comprensión.
Las personas que estén en contacto cercano con el paciente deben estar disponibles y atentas únicamente a él, mirándolo a los ojos cuando está hablando, asintiendo con la cabeza y haciendo expresiones faciales para que sepa que es escuchado.
A un enfermo no se le debe interrumpir cuando está hablando para no perder parte de la información ni se deben ofrecer soluciones prematuras hasta no conocer el problema que tenga con exactitud.
Se debe saber identificar el momento en el que el paciente quiera convertirse en el "escucha" y no olvidar respetar sus decisiones y necesidades.
Nuevas alternativas
Inmediatamente después de la detección de un cáncer terminal, es importante recurrir a un especialista en tanatología para ayudar al paciente a mejorar su calidad de vida proporcionándole cuidados paliativos y con ello prepararlo para la muerte.
Copyright del artículo: Marta Raquel.
Leer más en Suite101: Cómo tratar a una persona con cáncer: Pautas para enfrentar los sentimientos de un enfermo | Suite101.net http://www.suite101.net/content/como-tratar-a-una-persona-con-cncer-a11235#ixzz1NVJWHfIY
CUIDADOS PALIATIVOS DURANTE EL CANCER
Puntos clave
Los cuidados paliativos son los cuidados de alivio brindados a un paciente que tiene una enfermedad grave o mortal, como el cáncer. Los cuidados paliativos se administran desde el momento del diagnóstico y durante el curso de la enfermedad. Por lo general, estos cuidados son administrados por un especialista que trabaja con un equipo de profesionales médicos, tales como médicos, enfermeras, dietistas titulados, farmacéuticos y asistentes sociales (vea las preguntas 1 y 3).
Los cuidados paliativos son distintos de los cuidados al final de la vida. Aunque tienen los mismos principios de comodidad y apoyo, los cuidados paliativos empiezan con el diagnóstico y continúan durante el tratamiento del cáncer y después (vea la pregunta 5).
Los hospitales, los centros oncológicos y los establecimientos de atención médica a largo plazo proporcionan cuidados paliativos. Los pacientes pueden también recibir estos cuidados en casa. Los médicos y los hospitales locales pueden proporcionar los nombres de especialistas en cuidados paliativos o en control de síntomas (vea las preguntas 6 y 7).
Los cuidados paliativos tratan los problemas emocionales, físicos, prácticos y espirituales que resultan del cáncer. Los familiares también pueden recibir cuidados paliativos (vea las preguntas 8 y 9).
Según las investigaciones, los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares y alivian los síntomas físicos y emocionales causados por el cáncer y su tratamiento (vea la pregunta 13).
1- ¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son los cuidados de alivio brindados al paciente que tiene una enfermedad grave o mortal, como el cáncer, para mejorar su calidad de vida. El objetivo de los cuidados paliativos es evitar o tratar lo más pronto posible los síntomas y los efectos secundarios de una enfermedad y de su tratamiento, y los problemas psicológicos, sociales y espirituales correspondientes. El objetivo no es curar la enfermedad. Los cuidados paliativos también se llaman cuidados de alivio, cuidados médicos de apoyo y control de síntomas.
2 - ¿Cuándo se usan los cuidados paliativos para el cáncer?
Los cuidados paliativos se administran a lo largo de la experiencia del paciente con cáncer. Deben empezar en el diagnóstico y continuar durante el tratamiento, durante los cuidados de seguimiento y al final de la vida.
3- ¿Quién administra los cuidados paliativos?
Aunque cualquier profesional médico puede proporcionar cuidados paliativos al tratar los efectos secundarios y problemas emocionales del cáncer, hay algunos profesionales médicos que tienen una concentración particular en este tipo de cuidados. El especialista en cuidados paliativos es un profesional médico que se especializa en el tratamiento de los síntomas, de los efectos secundarios y de los problemas emocionales que sufren los pacientes. La meta es mantener la mejor calidad de vida posible.
Muchas veces, los especialistas en cuidados paliativos trabajan como parte del equipo multidisciplinario para coordinar el cuidado médico. Este equipo de cuidados paliativos puede estar formado por médicos, por enfermeras, dietistas titulados, farmacéuticos y por asistentes sociales. Muchos equipos incluyen psicólogos o capellanes del hospital. Los especialistas en cuidados paliativos pueden recomendar a los médicos de atención primaria cómo controlar el dolor y otros síntomas en sus pacientes. Estos continúan teniendo a sus médicos de atención primaria quienes son los que administran los cuidados paliativos.
Si una persona acepta recibir cuidados paliativos, ¿significa que no recibirá tratamiento para el cáncer?
No. Los cuidados paliativos se añaden al tratamiento para el cáncer. Sin embargo, cuando el paciente llega al punto en el cual ya no puede justificarse el tratamiento para combatir el cáncer, los cuidados paliativos pasan a ser el enfoque total de atención. Se seguirán administrando para aliviar los síntomas y los problemas emocionales del cáncer. Los proveedores de cuidados paliativos pueden ayudar a facilitar la transición a los cuidados del final de la vida.
4- ¿Cuál es la diferencia entre los cuidados paliativos y los cuidados al final de la vida?
Aunque los cuidados al final de la vida tienen los mismos principios de comodidad y apoyo, los cuidados paliativos se ofrecen más temprano en el curso de la enfermedad. Como se mencionó más arriba, el tratamiento para el cáncer continúa administrándose y evaluándose mientras el paciente recibe cuidados paliativos. Los cuidados al final de la vida son una forma de cuidados paliativos que se administran a una persona cuando las terapias para el cáncer ya no controlan la enfermedad. Se enfocan en el cuidado no en la curación. Cuando una persona recibe un diagnóstico terminal (lo cual casi siempre se define como el período en el que la esperanza de vida es de 6 meses o menos) y se acerca al final de la vida, podría reunir las características para recibir cuidados para el final de su vida.
5- ¿Dónde se reciben los cuidados paliativos?
Los centros oncológicos y los hospitales suelen tener especialistas en cuidados paliativos como parte de su personal. También puede haber un equipo de cuidados paliativos que está pendiente y responde a las necesidades del paciente y de la familia. Además, los centros oncológicos pueden tener también programas o clínicas que tratan los asuntos específicos de cuidados paliativos, como el linfedema, el control del dolor, la función sexual o problemas psicosociales.
El paciente puede también recibir cuidados paliativos en el hogar, ya sea bajo la supervisión de un médico o bajo un programa para enfermos terminales, o en un establecimiento que ofrece atención a largo plazo.
6 - ¿Cómo se encuentra un lugar que ofrece cuidados paliativos?
Los pacientes deben preguntar al médico los nombres de especialistas en cuidados paliativos y en control de síntomas en la localidad. Un programa local para enfermos terminales también puede dar recomendaciones. Los hospitales o centros médicos del área pueden también proporcionar información.
7- ¿Qué problemas se tratan con los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos pueden tratar una amplia gama de problemas e integran las necesidades específicas de la persona en su atención médica. Los efectos físicos y emocionales del cáncer y su tratamiento pueden ser muy diferentes de una persona a otra. Por ejemplo, las diferencias en edad, en antecedentes culturales o en sistemas de apoyo pueden dar como resultado necesidades muy diferentes de cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos completos tendrán en cuenta los siguientes problemas de cada paciente:
Problemas físicos: Los síntomas físicos comunes son el dolor, la fatiga, falta de apetito, náuseas, vómitos, falta de respiración e insomnio. Muchos de estos síntomas se pueden aliviar con medicamentos o con otros métodos como la terapia nutricional, la fisioterapia o las técnicas de respiración profunda. Además, la quimioterapia, la radioterapia o la cirugía pueden usarse para reducir el tamaño de tumores que causan dolor y otros problemas.
Problemas emocionales y para hacer frente a la enfermedad: Los especialistas en cuidados paliativos pueden proporcionar recursos para ayudar a los pacientes y a sus familias a hacer frente a las emociones que acompañan a un diagnóstico de cáncer y al tratamiento del mismo. La depresión, la ansiedad y el temor son algunos de los problemas que se pueden tratar con los cuidados paliativos. Los expertos pueden proveer orientación, recomendar grupos de apoyo, realizar reuniones familiares y hacer recomendaciones a profesionales de salud mental.
Problemas prácticos: Los pacientes de cáncer pueden tener inquietudes financieras o legales, preguntas sobre el seguro médico, preocupaciones sobre el empleo y sobre la preparación de instrucciones médicas por adelantado. Para muchos pacientes y sus familias, es difícil entender el lenguaje técnico y los detalles específicos de las leyes y de los formularios. Para aligerar esta carga, el equipo de cuidados paliativos puede ayudar en la coordinación de los servicios apropiados. Por ejemplo, el equipo puede dirigir al paciente y a sus familias a recursos que ofrecen orientación financiera, explicaciones de los formularios médicos, u orientación legal, o a identificar recursos locales y nacionales tales como oficinas para transporte o para la vivienda.
Problemas espirituales: Cuando reciben el diagnóstico de cáncer, los pacientes y sus familias suelen buscar con más profundidad el significado de su vida. Para algunos pacientes, la enfermedad les da más fe; para otros, la enfermedad hace que pongan su fe en duda mientras luchan para entender por qué han padecido ellos cáncer. Un experto en cuidados paliativos puede ayudar a las personas a explorar sus creencias y valores para que encuentren paz o para que lleguen al punto de aceptación que es apropiado en su situación.
8-¿Puede recibir cuidados paliativos un familiar?
Sí. Los familiares representan una parte importante del tratamiento del cáncer y, como el paciente, tienen varias necesidades cambiantes. Es común que los familiares se sientan abrumados por las responsabilidades adicionales que tienen ahora. Muchos encuentran difícil cuidar a un familiar enfermo mientras satisfacen sus otras obligaciones, como su trabajo y cuidar sus otros familiares. Otros problemas se pueden añadir a la tensión, incluso la incertidumbre de cómo ayudar a sus seres queridos en situaciones médicas, el apoyo social insuficiente y las emociones como la preocupación y el temor. Estos retos pueden comprometer su propia salud. Los cuidados paliativos pueden ayudar a las familias y amigos a hacer frente a estos problemas y ofrecerles el apoyo que necesitan.
9-¿Cómo se administran los cuidados paliativos al final de la vida?
La transición de tratamiento curativo a cuidados para el final de la vida es una parte clave de los cuidados paliativos. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes y a sus seres queridos a prepararse para los cambios físicos que pueden tener lugar cerca del final de la vida y responder con un manejo adecuado de los síntomas en esta etapa de la atención. El equipo puede también ayudar a los pacientes a hacer frente a los distintos pensamientos y problemas emocionales que se presentan, como lo son la preocupación de abandonar a sus seres queridos, las reflexiones acerca de su legado y relaciones, o llegar a aceptar que su vida ha terminado. Además, los cuidados paliativos pueden apoyar el estado emocional de familiares y de seres queridos, y con cuestiones como cuándo cesar la administración de terapia para el cáncer, la orientación en el duelo y la transición a cuidados para el final de la vida. Para más información, vea el resumen de PDQ® del Instituto Nacional del Cáncer en http://www.cancer.gov/espanol/pdq/cuidados-medicos-apoyo/etapafinal/patient, en Internet.
10-¿Cómo se habla de los cuidados paliativos y cómo se decide lo que se necesita?
Los pacientes y sus seres queridos deberán preguntar a su médico acerca de los cuidados paliativos. Además de hablar de sus necesidades de alivio de los síntomas o del apoyo emocional, los pacientes y sus familias deberán pensar en cuánta comunicación necesitan. Lo que se quiere saber sobre el diagnóstico y tratamiento varía de una persona a otra. Es importante que los pacientes comuniquen a su médico lo que quieren saber, cuánta información quieren y cuándo la quieren recibir.
11-¿Quién paga por los cuidados paliativos?
El seguro médico suele cubrir los cuidados paliativos. Medicare y Medicaid pagan también por los cuidados paliativos, dependiendo de la situación. Si los pacientes no tienen seguro médico o tienen dudas sobre lo que cubre el seguro, deberán hablar con un asistente social o con el asesor financiero del hospital.
12-¿Hay algún estudio que indica que los cuidados paliativos son beneficiosos?
Sí. La investigación indica que los cuidados paliativos y sus varios componentes son beneficiosos para la salud y el bienestar del paciente y de su familia. Varios estudios realizados recientemente han mostrado que los pacientes cuyos síntomas están bajo control y que pueden comunicar sus necesidades emocionales tienen una mejor experiencia de su atención médica. Su calidad de vida y síntomas físicos mejoran.
Además, el informe del Instituto de Medicina publicado en 2007, Cancer Care for the Whole Patient: Meeting Psychosocial Health Needs, hace referencia de muchos estudios que muestran que los pacientes se adhieren menos a su tratamiento y a controlar su enfermedad y su salud cuando hay problemas físicos y emocionales. Para ver este informe, en inglés, vaya a http://www.iom.edu/Reports/2007/Cancer-Care-for-the-Whole-Patient-Meeting-Psychosocial-Health-Needs.aspx, en Internet.
Asimismo, los pacientes con una enfermedad grave a quienes se ofrecen consultas para cuidados paliativos tienen menos costos hospitalarios que quienes no tienen esas consultas. Esto ayuda a determinar las prioridades del tratamiento y, por lo tanto, ayuda a los pacientes a evitar pruebas y procedimientos innecesarios (para más información, vaya a http://www.cancer.gov/ncicancerbulletin/NCI_Cancer_Bulletin_090908/page3, en Internet).
13-¿Apoya el Instituto Nacional del Cáncer la investigación sobre los cuidados paliativos?
Sí. El Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute, NCI) apoya varios proyectos en el campo de control de síntomas y de cuidados paliativos. Al hacer clic en los enlaces de abajo, aparecerán búsquedas de una lista, en inglés, de estudios clínicos en curso del NCI relacionados con cuidados médicos de apoyo y cuidados paliativos que están aceptando participantes. Los resultados de la búsqueda se pueden especificar todavía más según la localidad, el nombre del fármaco, el tipo de intervención y otros criterios.
Los cuidados paliativos son los cuidados de alivio brindados a un paciente que tiene una enfermedad grave o mortal, como el cáncer. Los cuidados paliativos se administran desde el momento del diagnóstico y durante el curso de la enfermedad. Por lo general, estos cuidados son administrados por un especialista que trabaja con un equipo de profesionales médicos, tales como médicos, enfermeras, dietistas titulados, farmacéuticos y asistentes sociales (vea las preguntas 1 y 3).
Los cuidados paliativos son distintos de los cuidados al final de la vida. Aunque tienen los mismos principios de comodidad y apoyo, los cuidados paliativos empiezan con el diagnóstico y continúan durante el tratamiento del cáncer y después (vea la pregunta 5).
Los hospitales, los centros oncológicos y los establecimientos de atención médica a largo plazo proporcionan cuidados paliativos. Los pacientes pueden también recibir estos cuidados en casa. Los médicos y los hospitales locales pueden proporcionar los nombres de especialistas en cuidados paliativos o en control de síntomas (vea las preguntas 6 y 7).
Los cuidados paliativos tratan los problemas emocionales, físicos, prácticos y espirituales que resultan del cáncer. Los familiares también pueden recibir cuidados paliativos (vea las preguntas 8 y 9).
Según las investigaciones, los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares y alivian los síntomas físicos y emocionales causados por el cáncer y su tratamiento (vea la pregunta 13).
1- ¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son los cuidados de alivio brindados al paciente que tiene una enfermedad grave o mortal, como el cáncer, para mejorar su calidad de vida. El objetivo de los cuidados paliativos es evitar o tratar lo más pronto posible los síntomas y los efectos secundarios de una enfermedad y de su tratamiento, y los problemas psicológicos, sociales y espirituales correspondientes. El objetivo no es curar la enfermedad. Los cuidados paliativos también se llaman cuidados de alivio, cuidados médicos de apoyo y control de síntomas.
2 - ¿Cuándo se usan los cuidados paliativos para el cáncer?
Los cuidados paliativos se administran a lo largo de la experiencia del paciente con cáncer. Deben empezar en el diagnóstico y continuar durante el tratamiento, durante los cuidados de seguimiento y al final de la vida.
3- ¿Quién administra los cuidados paliativos?
Aunque cualquier profesional médico puede proporcionar cuidados paliativos al tratar los efectos secundarios y problemas emocionales del cáncer, hay algunos profesionales médicos que tienen una concentración particular en este tipo de cuidados. El especialista en cuidados paliativos es un profesional médico que se especializa en el tratamiento de los síntomas, de los efectos secundarios y de los problemas emocionales que sufren los pacientes. La meta es mantener la mejor calidad de vida posible.
Muchas veces, los especialistas en cuidados paliativos trabajan como parte del equipo multidisciplinario para coordinar el cuidado médico. Este equipo de cuidados paliativos puede estar formado por médicos, por enfermeras, dietistas titulados, farmacéuticos y por asistentes sociales. Muchos equipos incluyen psicólogos o capellanes del hospital. Los especialistas en cuidados paliativos pueden recomendar a los médicos de atención primaria cómo controlar el dolor y otros síntomas en sus pacientes. Estos continúan teniendo a sus médicos de atención primaria quienes son los que administran los cuidados paliativos.
Si una persona acepta recibir cuidados paliativos, ¿significa que no recibirá tratamiento para el cáncer?
No. Los cuidados paliativos se añaden al tratamiento para el cáncer. Sin embargo, cuando el paciente llega al punto en el cual ya no puede justificarse el tratamiento para combatir el cáncer, los cuidados paliativos pasan a ser el enfoque total de atención. Se seguirán administrando para aliviar los síntomas y los problemas emocionales del cáncer. Los proveedores de cuidados paliativos pueden ayudar a facilitar la transición a los cuidados del final de la vida.
4- ¿Cuál es la diferencia entre los cuidados paliativos y los cuidados al final de la vida?
Aunque los cuidados al final de la vida tienen los mismos principios de comodidad y apoyo, los cuidados paliativos se ofrecen más temprano en el curso de la enfermedad. Como se mencionó más arriba, el tratamiento para el cáncer continúa administrándose y evaluándose mientras el paciente recibe cuidados paliativos. Los cuidados al final de la vida son una forma de cuidados paliativos que se administran a una persona cuando las terapias para el cáncer ya no controlan la enfermedad. Se enfocan en el cuidado no en la curación. Cuando una persona recibe un diagnóstico terminal (lo cual casi siempre se define como el período en el que la esperanza de vida es de 6 meses o menos) y se acerca al final de la vida, podría reunir las características para recibir cuidados para el final de su vida.
5- ¿Dónde se reciben los cuidados paliativos?
Los centros oncológicos y los hospitales suelen tener especialistas en cuidados paliativos como parte de su personal. También puede haber un equipo de cuidados paliativos que está pendiente y responde a las necesidades del paciente y de la familia. Además, los centros oncológicos pueden tener también programas o clínicas que tratan los asuntos específicos de cuidados paliativos, como el linfedema, el control del dolor, la función sexual o problemas psicosociales.
El paciente puede también recibir cuidados paliativos en el hogar, ya sea bajo la supervisión de un médico o bajo un programa para enfermos terminales, o en un establecimiento que ofrece atención a largo plazo.
6 - ¿Cómo se encuentra un lugar que ofrece cuidados paliativos?
Los pacientes deben preguntar al médico los nombres de especialistas en cuidados paliativos y en control de síntomas en la localidad. Un programa local para enfermos terminales también puede dar recomendaciones. Los hospitales o centros médicos del área pueden también proporcionar información.
7- ¿Qué problemas se tratan con los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos pueden tratar una amplia gama de problemas e integran las necesidades específicas de la persona en su atención médica. Los efectos físicos y emocionales del cáncer y su tratamiento pueden ser muy diferentes de una persona a otra. Por ejemplo, las diferencias en edad, en antecedentes culturales o en sistemas de apoyo pueden dar como resultado necesidades muy diferentes de cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos completos tendrán en cuenta los siguientes problemas de cada paciente:
Problemas físicos: Los síntomas físicos comunes son el dolor, la fatiga, falta de apetito, náuseas, vómitos, falta de respiración e insomnio. Muchos de estos síntomas se pueden aliviar con medicamentos o con otros métodos como la terapia nutricional, la fisioterapia o las técnicas de respiración profunda. Además, la quimioterapia, la radioterapia o la cirugía pueden usarse para reducir el tamaño de tumores que causan dolor y otros problemas.
Problemas emocionales y para hacer frente a la enfermedad: Los especialistas en cuidados paliativos pueden proporcionar recursos para ayudar a los pacientes y a sus familias a hacer frente a las emociones que acompañan a un diagnóstico de cáncer y al tratamiento del mismo. La depresión, la ansiedad y el temor son algunos de los problemas que se pueden tratar con los cuidados paliativos. Los expertos pueden proveer orientación, recomendar grupos de apoyo, realizar reuniones familiares y hacer recomendaciones a profesionales de salud mental.
Problemas prácticos: Los pacientes de cáncer pueden tener inquietudes financieras o legales, preguntas sobre el seguro médico, preocupaciones sobre el empleo y sobre la preparación de instrucciones médicas por adelantado. Para muchos pacientes y sus familias, es difícil entender el lenguaje técnico y los detalles específicos de las leyes y de los formularios. Para aligerar esta carga, el equipo de cuidados paliativos puede ayudar en la coordinación de los servicios apropiados. Por ejemplo, el equipo puede dirigir al paciente y a sus familias a recursos que ofrecen orientación financiera, explicaciones de los formularios médicos, u orientación legal, o a identificar recursos locales y nacionales tales como oficinas para transporte o para la vivienda.
Problemas espirituales: Cuando reciben el diagnóstico de cáncer, los pacientes y sus familias suelen buscar con más profundidad el significado de su vida. Para algunos pacientes, la enfermedad les da más fe; para otros, la enfermedad hace que pongan su fe en duda mientras luchan para entender por qué han padecido ellos cáncer. Un experto en cuidados paliativos puede ayudar a las personas a explorar sus creencias y valores para que encuentren paz o para que lleguen al punto de aceptación que es apropiado en su situación.
8-¿Puede recibir cuidados paliativos un familiar?
Sí. Los familiares representan una parte importante del tratamiento del cáncer y, como el paciente, tienen varias necesidades cambiantes. Es común que los familiares se sientan abrumados por las responsabilidades adicionales que tienen ahora. Muchos encuentran difícil cuidar a un familiar enfermo mientras satisfacen sus otras obligaciones, como su trabajo y cuidar sus otros familiares. Otros problemas se pueden añadir a la tensión, incluso la incertidumbre de cómo ayudar a sus seres queridos en situaciones médicas, el apoyo social insuficiente y las emociones como la preocupación y el temor. Estos retos pueden comprometer su propia salud. Los cuidados paliativos pueden ayudar a las familias y amigos a hacer frente a estos problemas y ofrecerles el apoyo que necesitan.
9-¿Cómo se administran los cuidados paliativos al final de la vida?
La transición de tratamiento curativo a cuidados para el final de la vida es una parte clave de los cuidados paliativos. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes y a sus seres queridos a prepararse para los cambios físicos que pueden tener lugar cerca del final de la vida y responder con un manejo adecuado de los síntomas en esta etapa de la atención. El equipo puede también ayudar a los pacientes a hacer frente a los distintos pensamientos y problemas emocionales que se presentan, como lo son la preocupación de abandonar a sus seres queridos, las reflexiones acerca de su legado y relaciones, o llegar a aceptar que su vida ha terminado. Además, los cuidados paliativos pueden apoyar el estado emocional de familiares y de seres queridos, y con cuestiones como cuándo cesar la administración de terapia para el cáncer, la orientación en el duelo y la transición a cuidados para el final de la vida. Para más información, vea el resumen de PDQ® del Instituto Nacional del Cáncer en http://www.cancer.gov/espanol/pdq/cuidados-medicos-apoyo/etapafinal/patient, en Internet.
10-¿Cómo se habla de los cuidados paliativos y cómo se decide lo que se necesita?
Los pacientes y sus seres queridos deberán preguntar a su médico acerca de los cuidados paliativos. Además de hablar de sus necesidades de alivio de los síntomas o del apoyo emocional, los pacientes y sus familias deberán pensar en cuánta comunicación necesitan. Lo que se quiere saber sobre el diagnóstico y tratamiento varía de una persona a otra. Es importante que los pacientes comuniquen a su médico lo que quieren saber, cuánta información quieren y cuándo la quieren recibir.
11-¿Quién paga por los cuidados paliativos?
El seguro médico suele cubrir los cuidados paliativos. Medicare y Medicaid pagan también por los cuidados paliativos, dependiendo de la situación. Si los pacientes no tienen seguro médico o tienen dudas sobre lo que cubre el seguro, deberán hablar con un asistente social o con el asesor financiero del hospital.
12-¿Hay algún estudio que indica que los cuidados paliativos son beneficiosos?
Sí. La investigación indica que los cuidados paliativos y sus varios componentes son beneficiosos para la salud y el bienestar del paciente y de su familia. Varios estudios realizados recientemente han mostrado que los pacientes cuyos síntomas están bajo control y que pueden comunicar sus necesidades emocionales tienen una mejor experiencia de su atención médica. Su calidad de vida y síntomas físicos mejoran.
Además, el informe del Instituto de Medicina publicado en 2007, Cancer Care for the Whole Patient: Meeting Psychosocial Health Needs, hace referencia de muchos estudios que muestran que los pacientes se adhieren menos a su tratamiento y a controlar su enfermedad y su salud cuando hay problemas físicos y emocionales. Para ver este informe, en inglés, vaya a http://www.iom.edu/Reports/2007/Cancer-Care-for-the-Whole-Patient-Meeting-Psychosocial-Health-Needs.aspx, en Internet.
Asimismo, los pacientes con una enfermedad grave a quienes se ofrecen consultas para cuidados paliativos tienen menos costos hospitalarios que quienes no tienen esas consultas. Esto ayuda a determinar las prioridades del tratamiento y, por lo tanto, ayuda a los pacientes a evitar pruebas y procedimientos innecesarios (para más información, vaya a http://www.cancer.gov/ncicancerbulletin/NCI_Cancer_Bulletin_090908/page3, en Internet).
13-¿Apoya el Instituto Nacional del Cáncer la investigación sobre los cuidados paliativos?
Sí. El Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute, NCI) apoya varios proyectos en el campo de control de síntomas y de cuidados paliativos. Al hacer clic en los enlaces de abajo, aparecerán búsquedas de una lista, en inglés, de estudios clínicos en curso del NCI relacionados con cuidados médicos de apoyo y cuidados paliativos que están aceptando participantes. Los resultados de la búsqueda se pueden especificar todavía más según la localidad, el nombre del fármaco, el tipo de intervención y otros criterios.
Ley Nº 18.335-PACIENTES Y USUARIOS DE LOS SERVICIOS DE SALUD
SE ESTABLECEN SUS DERECHOS Y OBLIGACIONES
"....EL CONOCIMIENTO ES PODER...."
http://www.parlamento.gub.uy/leyes/AccesoTextoLey.asp?Ley=18335&Anchor
Ley Nº 18.335
PACIENTES Y USUARIOS DE LOS SERVICIOS DE SALUD
SE ESTABLECEN SUS DERECHOS Y OBLIGACIONES
El Senado y la Cámara de Representantes de la República Oriental del Uruguay, reunidos en Asamblea General,
DECRETAN:
CAPÍTULO I
DE LAS DISPOSICIONES GENERALES
Artículo 1º.- La presente ley regula los derechos y obligaciones de los pacientes y usuarios de los servicios de salud con respecto a los trabajadores de la salud y a los servicios de atención de la salud.
Artículo 2º.- Los pacientes y usuarios tienen derecho a recibir tratamiento igualitario y no podrán ser discriminados por ninguna razón ya sea de raza, edad, sexo, religión, nacionalidad, discapacidades, condición social, opción u orientación sexual, nivel cultural o capacidad económica.
CAPÍTULO II
DE LAS DEFINICIONES
Artículo 3º.- Se considera servicio de salud a toda organización conformada por personas físicas o jurídicas, tales como instituciones, entidades, empresas, organismos públicos, privados -de carácter particular o colectivo- o de naturaleza mixta, que brinde prestaciones vinculadas a la salud.
Artículo 4º.- Se entiende por trabajador de la salud, a los efectos de los derechos de los pacientes, a toda persona que desempeñe funciones y esté habilitada para ello, en el ámbito de un servicio de salud, de acuerdo con lo dispuesto en el artículo 3º de la presente ley, que cumpla una actividad permanente o temporal, remunerada o no.
Artículo 5º.- Es usuario de un servicio de salud toda persona física que adquiera el derecho a utilizar bienes o servicios de salud.
Se entiende por paciente a toda persona que recibe atención de la salud, o en su defecto sus familiares, cuando su presencia y actos se vinculen a la atención de aquélla.
En los casos de incapacidad o de manifiesta imposibilidad de ejercer sus derechos y de asumir sus obligaciones, le representará su cónyuge o concubino, el pariente más próximo o su representante legal.
CAPÍTULO III
DE LOS DERECHOS
Artículo 6º.- Toda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprenda todas aquellas acciones destinadas a la promoción, protección, recuperación, rehabilitación de la salud y cuidados paliativos, de acuerdo a las definiciones que establezca el Ministerio de Salud Pública.
Artículo 7º.- Todo paciente tiene derecho a una atención en salud de calidad, con trabajadores de salud debidamente capacitados y habilitados por las autoridades competentes para el ejercicio de sus tareas o funciones.
Todo paciente tiene el derecho a acceder a medicamentos de calidad, debidamente autorizados por el Ministerio de Salud Pública e incluidos por éste en el formulario terapéutico de medicamentos, y a conocer los posibles efectos colaterales derivados de su utilización.
Todo paciente tiene el derecho a que sus exámenes diagnósticos, estudios de laboratorio y los equipos utilizados para tal fin cuenten con el debido control de calidad. Asimismo tiene el derecho de acceso a los resultados cuando lo solicite.
Artículo 8º.- El Estado, por intermedio del Ministerio de Salud Pública, será responsable de controlar la propaganda destinada a estimular tratamientos o al consumo de medicamentos. La promoción engañosa se determinará de acuerdo con lo prescripto en la Ley Nº 17.250, de 11 de agosto de 2000, y, en particular, en el Capítulo IX de ese texto.
Artículo 9º.- El Estado, por intermedio del Ministerio de Salud Pública, está obligado a informar públicamente y en forma regular sobre las condiciones sanitarias en el territorio nacional.
Artículo 10.- El Estado garantizará en todos los casos el acceso a los medicamentos incluidos en el formulario terapéutico de medicamentos.
Todas las patologías, agudas o crónicas, transmisibles o no, deben ser tratadas, sin ningún tipo de limitación, mediante modalidades asistenciales científicamente válidas que comprendan el suministro de medicamentos y todas aquellas prestaciones que componen los programas integrales definidos por el Ministerio de Salud Pública de acuerdo con lo establecido por el artículo 45 de la Ley Nº 18.211, de 5 de diciembre de 2007.
Los servicios de salud serán responsables de las omisiones en el cumplimiento de estas exigencias.
Artículo 11.- Todo procedimiento de atención médica será acordado entre el paciente o su representante -luego de recibir información adecuada, suficiente y continua- y el profesional de salud. El consentimiento informado del paciente a someterse a procedimientos diagnósticos o terapéuticos estará consignado en la historia clínica en forma expresa. Éste puede ser revocado en cualquier momento.
El paciente tiene derecho a negarse a recibir atención médica y a que se le expliquen las consecuencias de la negativa para su salud.
Cuando mediaren razones de urgencia o emergencia, o de notoria fuerza mayor que imposibiliten el acuerdo requerido, o cuando las circunstancias no permitan demora por existir riesgo grave para la salud del paciente, o cuando se esté frente a patologías que impliquen riesgo cierto para la sociedad que integra, se podrán llevar adelante los procedimientos, de todo lo cual se dejará precisa constancia en la historia clínica.
En la atención de enfermos siquiátricos se aplicarán los criterios dispuestos en la Ley Nº 9.581, de 8 de agosto de 1936, y las reglamentaciones que en materia de atención a la salud mental dicte el Ministerio de Salud Pública.
Artículo 12.- Todo procedimiento de investigación médica deberá ser expresamente autorizado por el paciente sujeto de investigación, en forma libre, luego de recibir toda la información en forma clara sobre los objetivos y la metodología de la misma y una vez que la Comisión de Bioética de la institución de asistencia autorice el protocolo respectivo. En todos los casos se deberá comunicar preceptivamente a la Comisión de Bioética y Calidad de Atención del Ministerio de Salud Pública. La información debe incluir el derecho a la revocación voluntaria del consentimiento, en cualquier etapa de la investigación. La Comisión se integrará y funcionará según reglamentación del Ministerio de Salud Pública y se asesorará con los profesionales cuya capacitación en la materia los constituya en referentes del tema a investigar.
Artículo 13.- Toda persona tiene el derecho de elección del sistema asistencial más adecuado de acuerdo con lo establecido por el artículo 50 de la Ley Nº 18.211, de 5 de diciembre de 2007.
En caso de que una persona cambie de institución o de sistema de cobertura asistencial, la nueva institución o sistema deberá recabar de la o del de origen la historia clínica completa del usuario. El costo de dicha gestión será de cargo de la institución solicitante y la misma deberá contar previamente con autorización expresa del usuario.
Artículo 14.- La docencia de las diferentes actividades profesionales en el ámbito de la salud podrá ser realizada en cualquier servicio de salud.
CAPÍTULO IV
DE LOS DERECHOS RELATIVOS A LA DIGNIDAD DE LA PERSONA
Artículo 15.- Los servicios de salud, dependiendo de la complejidad del proceso asistencial, integrarán una Comisión de Bioética que estará conformada por trabajadores o profesionales de la salud y por integrantes representativos de los usuarios.
Artículo 16.- Todo paciente tiene el derecho a disponer de su cuerpo con fines diagnósticos y terapéuticos con excepción de las situaciones de emergencia imprevista, sin perjuicio de lo dispuesto en la Ley Nº 14.005, de 17 de agosto de 1971, y sus modificativas.
Artículo 17.- Todo paciente tiene derecho a un trato respetuoso y digno. Este derecho incluye, entre otros, a:
A) Ser respetado en todas las instancias del proceso de asistencia, en especial recibir un trato cortés y amable, ser conocido por su nombre, recibir una explicación de su situación clara y en tiempo, y ser atendido en los horarios de atención comprometidos.
B) Procurar que en todos los procedimientos de asistencia médica se evite el dolor físico y emocional de la persona cualquiera sea su situación fisiológica o patológica.
C) Estar acompañado por sus seres queridos o representantes de su confesión en todo momento de peligro o proximidad de la muerte, en la medida que esta presencia no interfiera con los derechos de otros pacientes internados y de procedimientos médicos imprescindibles.
D) Morir con dignidad, entendiendo dentro de este concepto el derecho a morir en forma natural, en paz, sin dolor, evitando en todos los casos anticipar la muerte por cualquier medio utilizado con ese fin (eutanasia) o prolongar artificialmente la vida del paciente cuando no existan razonables expectativas de mejoría (futilidad terapéutica), con excepción de lo dispuesto en la Ley Nº 14.005, de 17 de agosto de 1971, y sus modificativas.
E) Negarse a que su patología se utilice con fines docentes cuando esto conlleve pérdida en su intimidad, molestias físicas, acentuación del dolor o reiteración de procedimientos. En todas las situaciones en que se requiera un paciente con fines docentes tendrá que existir consentimiento. Esta autorización podrá ser retirada en cualquier momento, sin expresión de causa.
F) Que no se practiquen sobre su persona actos médicos contrarios a su integridad física o mental, dirigidos a violar sus derechos como persona humana o que tengan como resultado tal violación.
CAPÍTULO V
DEL DERECHO AL CONOCIMIENTO DE SU SITUACIÓN DE SALUD
Artículo 18.- Todo paciente tiene derecho a conocer todo lo relativo a su enfermedad. Esto comprende el derecho a:
A) Conocer la probable evolución de la enfermedad de acuerdo a los resultados obtenidos en situaciones comparables en la institución prestadora del servicio de salud.
B) Conocer en forma clara y periódica la evolución de su enfermedad que deberá ser hecha por escrito si así lo solicitase el paciente; así como el derecho a ser informado de otros recursos de acción médica no disponibles en la institución pública o privada donde se realiza la atención de salud.
En situaciones excepcionales y con el único objetivo del interés del paciente con consentimiento de los familiares se podrá establecer restricciones al derecho de conocer el curso de la enfermedad o cuando el paciente lo haya expresado previamente (derecho a no saber).
Este derecho a no saber puede ser relevado cuando, a juicio del médico, la falta de conocimiento pueda constituir un riesgo para la persona o la sociedad.
C) Conocer quién o quiénes intervienen en el proceso de asistencia de su enfermedad, con especificación de nombre, cargo y función.
D) Que se lleve una historia clínica completa, escrita o electrónica, donde figure la evolución de su estado de salud desde el nacimiento hasta la muerte.
La historia clínica constituye un conjunto de documentos, no sujetos a alteración ni destrucción, salvo lo establecido en la normativa vigente.
El paciente tiene derecho a revisar su historia clínica y a obtener una copia de la misma a sus expensas, y en caso de indigencia le será proporcionada al paciente en forma gratuita.
En caso de que una persona cambie de institución o de sistema de cobertura asistencial, la nueva institución o sistema deberá recabar de la o del de origen la historia clínica completa del usuario. El costo de dicha gestión será de cargo de la institución solicitante y la misma deberá contar previamente con autorización expresa del usuario.
La historia clínica es de propiedad del paciente, será reservada y sólo podrán acceder a la misma los responsables de la atención médica y el personal administrativo vinculado con éstos, el paciente o en su caso la familia y el Ministerio de Salud Pública cuando lo considere pertinente.
El revelar su contenido, sin que fuere necesario para el tratamiento o mediare orden judicial o conforme con lo dispuesto por el artículo 19 de la presente ley, hará pasible del delito previsto en el artículo 302 del Código Penal.
E) Que los familiares u otras personas que acompañen al paciente -ante requerimiento expreso de los mismos- conozcan la situación de salud del enfermo y siempre que no medie la negativa expresa de éste.
En caso de enfermedades consideradas estigmatizantes en lo social, el médico deberá consultar con el paciente el alcance de esa comunicación. La responsabilidad del profesional en caso de negativa por parte del enfermo quedará salvada asentando en la historia clínica esta decisión.
F) Que en situaciones donde la ciencia médica haya agotado las posibilidades terapéuticas de mejoría o curación, esta situación esté claramente consignada en la historia clínica, constando a continuación la orden médica: "No Reanimar" impartida por el médico tratante, decisión que será comunicada a la familia directa del paciente.
G) Conocer previamente, cuando corresponda, el costo que tendrá el servicio de salud prestado, sin que se produzcan modificaciones generadas durante el proceso de atención. En caso de que esto tenga posibilidad de ocurrir será previsto por las autoridades de la institución o los profesionales actuantes.
H) Conocer sus derechos y obligaciones y las reglamentaciones que rigen los mismos.
I) Realizar consultas que aporten una segunda opinión médica en cuanto al diagnóstico de su condición de salud y a las alternativas terapéuticas aplicables a su caso. Las consultas de carácter privado que se realicen con este fin serán de cargo del paciente.
Artículo 19.- Toda historia clínica, debidamente autenticada, en medio electrónico constituye documentación auténtica y, como tal, será válida y admisible como medio probatorio.
Se considerará autenticada toda historia clínica en medio electrónico cuyo contenido esté validado por una o más firmas electrónicas mediante claves u otras técnicas seguras, de acuerdo al estado de la tecnología informática. Se aplicará a lo dispuesto en los artículos 129 y 130 de la Ley Nº 16.002, de 25 de noviembre de 1988, en el inciso tercero del artículo 695 y en el artículo 697 de la Ley Nº 16.736, de 5 de enero de 1996, y en el artículo 25 de la Ley Nº 17.243, de 29 de junio de 2000.
Artículo 20.- Es de responsabilidad de los servicios de salud dotar de seguridad a las historias clínicas electrónicas y determinar las formas y procedimientos de administración y custodia de las claves de acceso y demás técnicas que se usen.
El Poder Ejecutivo deberá determinar criterios uniformes mínimos obligatorios de las historias clínicas para todos los servicios de salud.
CAPÍTULO VI
DE LOS DERECHOS DE PRIVACIDAD
Artículo 21.- El servicio de salud, en su carácter de prestador de salud, y, en lo pertinente, el profesional actuante deberán cumplir las obligaciones legales que le imponen denuncia obligatoria, así como las que determine el Ministerio de Salud Pública.
CAPÍTULO VII
DE LOS DEBERES DE LOS PACIENTES
Artículo 22.- Toda persona tiene el deber de cuidar de su salud, así como el de asistirse en caso de enfermedad, tal como lo establece el artículo 44 de la Constitución de la República. Asimismo tiene la obligación de someterse a las medidas preventivas o terapéuticas que se le impongan, cuando su estado de salud, a juicio del Ministerio de Salud Pública, pueda constituir un peligro público, tal como lo dispone el artículo 224 del Código Penal.
El paciente tiene la obligación de suministrar al equipo de salud actuante información cierta, precisa y completa de su proceso de enfermedad, así como de los hábitos de vida adoptados.
Artículo 23.- El paciente es responsable de seguir el plan de tratamiento y controles establecidos por el equipo de salud. Tiene igualmente el deber de utilizar razonablemente los servicios de salud, evitando un uso abusivo que desvirtúe su finalidad y utilice recursos en forma innecesaria.
Artículo 24.- El paciente o en su caso quien lo representa es responsable de las consecuencias de sus acciones si rehúsa algún procedimiento de carácter diagnóstico o terapéutico, así como si no sigue las directivas médicas.
Si el paciente abandonare el centro asistencial sin el alta médica correspondiente, tal decisión deberá consignarse en la historia clínica, siendo considerada la situación como de "alta contra la voluntad médica", quedando exonerada la institución y el equipo de salud de todo tipo de responsabilidad.
CAPÍTULO VIII
DE LAS INFRACCIONES A LA LEY
Artículo 25.- Las infracciones a la presente ley determinarán la aplicación de las sanciones administrativas previstas en la normativa vigente en las instituciones o en el ámbito del Ministerio de Salud Pública, sin perjuicio de otras acciones que se puedan derivar de su violación.
Artículo 26.- Sin perjuicio de lo establecido en el artículo anterior, los agrupamientos de trabajadores de la salud con personería jurídica, podrán juzgar la conducta profesional de sus afiliados de acuerdo a sus estatutos.
Sala de Sesiones de la Cámara de Senadores, en Montevideo, a 5 de agosto de 2008.
RODOLFO NIN NOVOA,
Presidente.
Hugo Rodríguez Filippini,
Secretario.
MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA
MINISTERIO DEL INTERIOR
MINISTERIO DE ECONOMÍA Y FINANZAS
MINISTERIO DE DEFENSA NACIONAL
MINISTERIO DE EDUCACIÓN Y CULTURA
MINISTERIO DE TRABAJO Y SEGURIDAD SOCIAL
Montevideo, 15 de agosto de 2008.
Cúmplase, acúsese recibo, comuníquese, publíquese e insértese en el Registro Nacional de Leyes y Decretos, la Ley por la que se establecen los derechos y las obligaciones de los pacientes y de los usuarios de los servicios de salud.
TABARÉ VÁZQUEZ.
MARÍA JULIA MUÑOZ.
DAISY TOURNÉ.
DANILO ASTORI.
JOSÉ BAYARDI.
MARÍA SIMON.
JORGE BRUNI.
http://www.parlamento.gub.uy/leyes/AccesoTextoLey.asp?Ley=18335&Anchor
Ley Nº 18.335
PACIENTES Y USUARIOS DE LOS SERVICIOS DE SALUD
SE ESTABLECEN SUS DERECHOS Y OBLIGACIONES
El Senado y la Cámara de Representantes de la República Oriental del Uruguay, reunidos en Asamblea General,
DECRETAN:
CAPÍTULO I
DE LAS DISPOSICIONES GENERALES
Artículo 1º.- La presente ley regula los derechos y obligaciones de los pacientes y usuarios de los servicios de salud con respecto a los trabajadores de la salud y a los servicios de atención de la salud.
Artículo 2º.- Los pacientes y usuarios tienen derecho a recibir tratamiento igualitario y no podrán ser discriminados por ninguna razón ya sea de raza, edad, sexo, religión, nacionalidad, discapacidades, condición social, opción u orientación sexual, nivel cultural o capacidad económica.
CAPÍTULO II
DE LAS DEFINICIONES
Artículo 3º.- Se considera servicio de salud a toda organización conformada por personas físicas o jurídicas, tales como instituciones, entidades, empresas, organismos públicos, privados -de carácter particular o colectivo- o de naturaleza mixta, que brinde prestaciones vinculadas a la salud.
Artículo 4º.- Se entiende por trabajador de la salud, a los efectos de los derechos de los pacientes, a toda persona que desempeñe funciones y esté habilitada para ello, en el ámbito de un servicio de salud, de acuerdo con lo dispuesto en el artículo 3º de la presente ley, que cumpla una actividad permanente o temporal, remunerada o no.
Artículo 5º.- Es usuario de un servicio de salud toda persona física que adquiera el derecho a utilizar bienes o servicios de salud.
Se entiende por paciente a toda persona que recibe atención de la salud, o en su defecto sus familiares, cuando su presencia y actos se vinculen a la atención de aquélla.
En los casos de incapacidad o de manifiesta imposibilidad de ejercer sus derechos y de asumir sus obligaciones, le representará su cónyuge o concubino, el pariente más próximo o su representante legal.
CAPÍTULO III
DE LOS DERECHOS
Artículo 6º.- Toda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprenda todas aquellas acciones destinadas a la promoción, protección, recuperación, rehabilitación de la salud y cuidados paliativos, de acuerdo a las definiciones que establezca el Ministerio de Salud Pública.
Artículo 7º.- Todo paciente tiene derecho a una atención en salud de calidad, con trabajadores de salud debidamente capacitados y habilitados por las autoridades competentes para el ejercicio de sus tareas o funciones.
Todo paciente tiene el derecho a acceder a medicamentos de calidad, debidamente autorizados por el Ministerio de Salud Pública e incluidos por éste en el formulario terapéutico de medicamentos, y a conocer los posibles efectos colaterales derivados de su utilización.
Todo paciente tiene el derecho a que sus exámenes diagnósticos, estudios de laboratorio y los equipos utilizados para tal fin cuenten con el debido control de calidad. Asimismo tiene el derecho de acceso a los resultados cuando lo solicite.
Artículo 8º.- El Estado, por intermedio del Ministerio de Salud Pública, será responsable de controlar la propaganda destinada a estimular tratamientos o al consumo de medicamentos. La promoción engañosa se determinará de acuerdo con lo prescripto en la Ley Nº 17.250, de 11 de agosto de 2000, y, en particular, en el Capítulo IX de ese texto.
Artículo 9º.- El Estado, por intermedio del Ministerio de Salud Pública, está obligado a informar públicamente y en forma regular sobre las condiciones sanitarias en el territorio nacional.
Artículo 10.- El Estado garantizará en todos los casos el acceso a los medicamentos incluidos en el formulario terapéutico de medicamentos.
Todas las patologías, agudas o crónicas, transmisibles o no, deben ser tratadas, sin ningún tipo de limitación, mediante modalidades asistenciales científicamente válidas que comprendan el suministro de medicamentos y todas aquellas prestaciones que componen los programas integrales definidos por el Ministerio de Salud Pública de acuerdo con lo establecido por el artículo 45 de la Ley Nº 18.211, de 5 de diciembre de 2007.
Los servicios de salud serán responsables de las omisiones en el cumplimiento de estas exigencias.
Artículo 11.- Todo procedimiento de atención médica será acordado entre el paciente o su representante -luego de recibir información adecuada, suficiente y continua- y el profesional de salud. El consentimiento informado del paciente a someterse a procedimientos diagnósticos o terapéuticos estará consignado en la historia clínica en forma expresa. Éste puede ser revocado en cualquier momento.
El paciente tiene derecho a negarse a recibir atención médica y a que se le expliquen las consecuencias de la negativa para su salud.
Cuando mediaren razones de urgencia o emergencia, o de notoria fuerza mayor que imposibiliten el acuerdo requerido, o cuando las circunstancias no permitan demora por existir riesgo grave para la salud del paciente, o cuando se esté frente a patologías que impliquen riesgo cierto para la sociedad que integra, se podrán llevar adelante los procedimientos, de todo lo cual se dejará precisa constancia en la historia clínica.
En la atención de enfermos siquiátricos se aplicarán los criterios dispuestos en la Ley Nº 9.581, de 8 de agosto de 1936, y las reglamentaciones que en materia de atención a la salud mental dicte el Ministerio de Salud Pública.
Artículo 12.- Todo procedimiento de investigación médica deberá ser expresamente autorizado por el paciente sujeto de investigación, en forma libre, luego de recibir toda la información en forma clara sobre los objetivos y la metodología de la misma y una vez que la Comisión de Bioética de la institución de asistencia autorice el protocolo respectivo. En todos los casos se deberá comunicar preceptivamente a la Comisión de Bioética y Calidad de Atención del Ministerio de Salud Pública. La información debe incluir el derecho a la revocación voluntaria del consentimiento, en cualquier etapa de la investigación. La Comisión se integrará y funcionará según reglamentación del Ministerio de Salud Pública y se asesorará con los profesionales cuya capacitación en la materia los constituya en referentes del tema a investigar.
Artículo 13.- Toda persona tiene el derecho de elección del sistema asistencial más adecuado de acuerdo con lo establecido por el artículo 50 de la Ley Nº 18.211, de 5 de diciembre de 2007.
En caso de que una persona cambie de institución o de sistema de cobertura asistencial, la nueva institución o sistema deberá recabar de la o del de origen la historia clínica completa del usuario. El costo de dicha gestión será de cargo de la institución solicitante y la misma deberá contar previamente con autorización expresa del usuario.
Artículo 14.- La docencia de las diferentes actividades profesionales en el ámbito de la salud podrá ser realizada en cualquier servicio de salud.
CAPÍTULO IV
DE LOS DERECHOS RELATIVOS A LA DIGNIDAD DE LA PERSONA
Artículo 15.- Los servicios de salud, dependiendo de la complejidad del proceso asistencial, integrarán una Comisión de Bioética que estará conformada por trabajadores o profesionales de la salud y por integrantes representativos de los usuarios.
Artículo 16.- Todo paciente tiene el derecho a disponer de su cuerpo con fines diagnósticos y terapéuticos con excepción de las situaciones de emergencia imprevista, sin perjuicio de lo dispuesto en la Ley Nº 14.005, de 17 de agosto de 1971, y sus modificativas.
Artículo 17.- Todo paciente tiene derecho a un trato respetuoso y digno. Este derecho incluye, entre otros, a:
A) Ser respetado en todas las instancias del proceso de asistencia, en especial recibir un trato cortés y amable, ser conocido por su nombre, recibir una explicación de su situación clara y en tiempo, y ser atendido en los horarios de atención comprometidos.
B) Procurar que en todos los procedimientos de asistencia médica se evite el dolor físico y emocional de la persona cualquiera sea su situación fisiológica o patológica.
C) Estar acompañado por sus seres queridos o representantes de su confesión en todo momento de peligro o proximidad de la muerte, en la medida que esta presencia no interfiera con los derechos de otros pacientes internados y de procedimientos médicos imprescindibles.
D) Morir con dignidad, entendiendo dentro de este concepto el derecho a morir en forma natural, en paz, sin dolor, evitando en todos los casos anticipar la muerte por cualquier medio utilizado con ese fin (eutanasia) o prolongar artificialmente la vida del paciente cuando no existan razonables expectativas de mejoría (futilidad terapéutica), con excepción de lo dispuesto en la Ley Nº 14.005, de 17 de agosto de 1971, y sus modificativas.
E) Negarse a que su patología se utilice con fines docentes cuando esto conlleve pérdida en su intimidad, molestias físicas, acentuación del dolor o reiteración de procedimientos. En todas las situaciones en que se requiera un paciente con fines docentes tendrá que existir consentimiento. Esta autorización podrá ser retirada en cualquier momento, sin expresión de causa.
F) Que no se practiquen sobre su persona actos médicos contrarios a su integridad física o mental, dirigidos a violar sus derechos como persona humana o que tengan como resultado tal violación.
CAPÍTULO V
DEL DERECHO AL CONOCIMIENTO DE SU SITUACIÓN DE SALUD
Artículo 18.- Todo paciente tiene derecho a conocer todo lo relativo a su enfermedad. Esto comprende el derecho a:
A) Conocer la probable evolución de la enfermedad de acuerdo a los resultados obtenidos en situaciones comparables en la institución prestadora del servicio de salud.
B) Conocer en forma clara y periódica la evolución de su enfermedad que deberá ser hecha por escrito si así lo solicitase el paciente; así como el derecho a ser informado de otros recursos de acción médica no disponibles en la institución pública o privada donde se realiza la atención de salud.
En situaciones excepcionales y con el único objetivo del interés del paciente con consentimiento de los familiares se podrá establecer restricciones al derecho de conocer el curso de la enfermedad o cuando el paciente lo haya expresado previamente (derecho a no saber).
Este derecho a no saber puede ser relevado cuando, a juicio del médico, la falta de conocimiento pueda constituir un riesgo para la persona o la sociedad.
C) Conocer quién o quiénes intervienen en el proceso de asistencia de su enfermedad, con especificación de nombre, cargo y función.
D) Que se lleve una historia clínica completa, escrita o electrónica, donde figure la evolución de su estado de salud desde el nacimiento hasta la muerte.
La historia clínica constituye un conjunto de documentos, no sujetos a alteración ni destrucción, salvo lo establecido en la normativa vigente.
El paciente tiene derecho a revisar su historia clínica y a obtener una copia de la misma a sus expensas, y en caso de indigencia le será proporcionada al paciente en forma gratuita.
En caso de que una persona cambie de institución o de sistema de cobertura asistencial, la nueva institución o sistema deberá recabar de la o del de origen la historia clínica completa del usuario. El costo de dicha gestión será de cargo de la institución solicitante y la misma deberá contar previamente con autorización expresa del usuario.
La historia clínica es de propiedad del paciente, será reservada y sólo podrán acceder a la misma los responsables de la atención médica y el personal administrativo vinculado con éstos, el paciente o en su caso la familia y el Ministerio de Salud Pública cuando lo considere pertinente.
El revelar su contenido, sin que fuere necesario para el tratamiento o mediare orden judicial o conforme con lo dispuesto por el artículo 19 de la presente ley, hará pasible del delito previsto en el artículo 302 del Código Penal.
E) Que los familiares u otras personas que acompañen al paciente -ante requerimiento expreso de los mismos- conozcan la situación de salud del enfermo y siempre que no medie la negativa expresa de éste.
En caso de enfermedades consideradas estigmatizantes en lo social, el médico deberá consultar con el paciente el alcance de esa comunicación. La responsabilidad del profesional en caso de negativa por parte del enfermo quedará salvada asentando en la historia clínica esta decisión.
F) Que en situaciones donde la ciencia médica haya agotado las posibilidades terapéuticas de mejoría o curación, esta situación esté claramente consignada en la historia clínica, constando a continuación la orden médica: "No Reanimar" impartida por el médico tratante, decisión que será comunicada a la familia directa del paciente.
G) Conocer previamente, cuando corresponda, el costo que tendrá el servicio de salud prestado, sin que se produzcan modificaciones generadas durante el proceso de atención. En caso de que esto tenga posibilidad de ocurrir será previsto por las autoridades de la institución o los profesionales actuantes.
H) Conocer sus derechos y obligaciones y las reglamentaciones que rigen los mismos.
I) Realizar consultas que aporten una segunda opinión médica en cuanto al diagnóstico de su condición de salud y a las alternativas terapéuticas aplicables a su caso. Las consultas de carácter privado que se realicen con este fin serán de cargo del paciente.
Artículo 19.- Toda historia clínica, debidamente autenticada, en medio electrónico constituye documentación auténtica y, como tal, será válida y admisible como medio probatorio.
Se considerará autenticada toda historia clínica en medio electrónico cuyo contenido esté validado por una o más firmas electrónicas mediante claves u otras técnicas seguras, de acuerdo al estado de la tecnología informática. Se aplicará a lo dispuesto en los artículos 129 y 130 de la Ley Nº 16.002, de 25 de noviembre de 1988, en el inciso tercero del artículo 695 y en el artículo 697 de la Ley Nº 16.736, de 5 de enero de 1996, y en el artículo 25 de la Ley Nº 17.243, de 29 de junio de 2000.
Artículo 20.- Es de responsabilidad de los servicios de salud dotar de seguridad a las historias clínicas electrónicas y determinar las formas y procedimientos de administración y custodia de las claves de acceso y demás técnicas que se usen.
El Poder Ejecutivo deberá determinar criterios uniformes mínimos obligatorios de las historias clínicas para todos los servicios de salud.
CAPÍTULO VI
DE LOS DERECHOS DE PRIVACIDAD
Artículo 21.- El servicio de salud, en su carácter de prestador de salud, y, en lo pertinente, el profesional actuante deberán cumplir las obligaciones legales que le imponen denuncia obligatoria, así como las que determine el Ministerio de Salud Pública.
CAPÍTULO VII
DE LOS DEBERES DE LOS PACIENTES
Artículo 22.- Toda persona tiene el deber de cuidar de su salud, así como el de asistirse en caso de enfermedad, tal como lo establece el artículo 44 de la Constitución de la República. Asimismo tiene la obligación de someterse a las medidas preventivas o terapéuticas que se le impongan, cuando su estado de salud, a juicio del Ministerio de Salud Pública, pueda constituir un peligro público, tal como lo dispone el artículo 224 del Código Penal.
El paciente tiene la obligación de suministrar al equipo de salud actuante información cierta, precisa y completa de su proceso de enfermedad, así como de los hábitos de vida adoptados.
Artículo 23.- El paciente es responsable de seguir el plan de tratamiento y controles establecidos por el equipo de salud. Tiene igualmente el deber de utilizar razonablemente los servicios de salud, evitando un uso abusivo que desvirtúe su finalidad y utilice recursos en forma innecesaria.
Artículo 24.- El paciente o en su caso quien lo representa es responsable de las consecuencias de sus acciones si rehúsa algún procedimiento de carácter diagnóstico o terapéutico, así como si no sigue las directivas médicas.
Si el paciente abandonare el centro asistencial sin el alta médica correspondiente, tal decisión deberá consignarse en la historia clínica, siendo considerada la situación como de "alta contra la voluntad médica", quedando exonerada la institución y el equipo de salud de todo tipo de responsabilidad.
CAPÍTULO VIII
DE LAS INFRACCIONES A LA LEY
Artículo 25.- Las infracciones a la presente ley determinarán la aplicación de las sanciones administrativas previstas en la normativa vigente en las instituciones o en el ámbito del Ministerio de Salud Pública, sin perjuicio de otras acciones que se puedan derivar de su violación.
Artículo 26.- Sin perjuicio de lo establecido en el artículo anterior, los agrupamientos de trabajadores de la salud con personería jurídica, podrán juzgar la conducta profesional de sus afiliados de acuerdo a sus estatutos.
Sala de Sesiones de la Cámara de Senadores, en Montevideo, a 5 de agosto de 2008.
RODOLFO NIN NOVOA,
Presidente.
Hugo Rodríguez Filippini,
Secretario.
MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA
MINISTERIO DEL INTERIOR
MINISTERIO DE ECONOMÍA Y FINANZAS
MINISTERIO DE DEFENSA NACIONAL
MINISTERIO DE EDUCACIÓN Y CULTURA
MINISTERIO DE TRABAJO Y SEGURIDAD SOCIAL
Montevideo, 15 de agosto de 2008.
Cúmplase, acúsese recibo, comuníquese, publíquese e insértese en el Registro Nacional de Leyes y Decretos, la Ley por la que se establecen los derechos y las obligaciones de los pacientes y de los usuarios de los servicios de salud.
TABARÉ VÁZQUEZ.
MARÍA JULIA MUÑOZ.
DAISY TOURNÉ.
DANILO ASTORI.
JOSÉ BAYARDI.
MARÍA SIMON.
JORGE BRUNI.
