Noelia

NOELIA - Sobreviviente de LINFOMA NO HODKING

La vida cambia sin pensarlo En este mundo loco en donde estamos cada uno elige como vivir. Algunos vivimos a lo loco, corriendo, haciendo de todo por todos, y creyendo que somos Superman. Poco nos dedicamos a nosotros y guardamos lo que sentimos para no lastimar al resto. Pero sin darnos cuenta vamos desgastando nuestro hogar sagrado, nuestro cuerpo. Algunos se dan cuenta solos que ese no es el mejor camino, pero otros recién tomamos conciencia cuando el pac-man se despierta. Así le llame yo a mi linfoma no Hodking folicular que el día 19/5/2016 encontré sin querer. Ese día estábamos festejando los 16 de mi niña grande. Mi nombre es Noelia y tengo 42 años; estoy viviendo mi segunda oportunidad. Ese 19 de mayo descubrí en mi axila izquierda un bulto no muy grande que se hacía más visible al levantar el brazo y como no soy de dejarme estar con nada al otro día estaba golpeando la puerta de mi ginecologo para averiguar que sucedía. Él me dijo que debía ser por mi trabajo que levanto muchos los brazos, que me quedara tranquila; me mandó una ecografía y una mamografía. Cuando los resultados estaban prontos volví y golpeé nuevamente su puerta; la ecografía concluía con la palabra linfoma y un simbolo de interrogación. Ya me dio pase a internista que había para tres meses después, lo que no me conformó y decidí ir el día de la consulta volviendo a golpear otra puerta y poder así plantear mi situación y luego de 4 horas de espera el médico muy atento me vio. De inmediato me mandó un batallón de examenes de sangre también biopsia y tomografía. La cirujana decidio punsión en lugar de biopsia, y mientras marchaban el resto de los estudios. Todo dío como resultado un linfoma, ahora sí había que hacer la biopsia y saber cual de ellos era el tipo que yo tenía. El 6/7 me hicieron la biopsia, cuando estaba internada ya me vío hematologo y me dío algunas opciones. Resultado si había linfoma y era folicular. Cuando el hematologo vio los resultados y me dijo que fuera a los dos días a firmar los papeles para el FNR para comenzar la quimio. Allí fuí, era viernes, y cuando me vio me dice: Noelia estuve estudiando tu caso y en el estadio de la enfemedad en el que estás es mejor no hacer nada, podemos esperar y quizas en 10 u 11 años recién sea necesario hacer algo; nunca se sabe. Era,por un lado,un notición, pero por otro me quedaba la duda si era lo correcto. Con mi esposo decidimos hacer una consulta particular,y el hematologo en 30 minutos miró todo y nos dijo: linfoma tenés pero en está biopsia del ganglio hay 3 cosas que están mal. ¿Se animan a mandar todo a un laboratorio privado? Obvio, ni lo dudamos, aunque el miedo era si se podia pagar el costo de los estudios. Por supuesto que al final se hizo y los resultados dieron que era urgente empezar el tratamiento, tanto fue así que mi primera quimio fue solo Chop sin Rituximab para no esperar los tiempos del FNR. Luego vinieron 6 RChop para los cuales me colocaron el porta a cath, el mejor invento del mundo, mis venas están súper cuidadas,las lleve dentro de todo bien; me tomaba un par de días lleve dentro de todo bien; me tomaba un par de días en el trabajo y luego transcurría todo bien hasta la próxima. En el mes de marzo de 2017 ya finalizado el tratamiento pedimos el PET.

"Algunos vivimos a lo loco, corriendo, haciendo de todo por todos, y creyendo que somos Superman. Poco nos dedicamos a nosotros y guardamos lo que sentimos para no lastimar al resto. Pero sin darnos cuenta vamos desgastando nuestro hogar sagrado, nuestro cuerpo. Algunos se dan cuenta solos que ese no es el mejor camino, pero otros recién tomamos conciencia cuando el pac-man se despierta."

Nuestra alegría y esperanzas eran enormes,seguros casi al 100% que habiamos ganado la batalla. No fue casi al 100% que habiamos ganado la batalla. No fue como queríamos y la batalla continuó, ahora venía el DHAP serían 3 series, papita, pensamos nosotros, jajaja. La primera se llevó relativamente bien pero ya con la segunda era totalmente insoportable; eran 3 días de internación y ya el primero me empezaba a sentir pésimo, y aparte a los pocos días me internaban con los valores hechos un desastre a transfusión de sangre y plaquetas y generalmente aislamiento por los neutrófilos súper bajos. A tres días de la última quimio a mi ganglio de la axila izquierda se le ocurrió inflamarse (mi gran informante) creo que fue la primera vez que vi cara de susto en el hematológo y de no saber para donde arrancar. Me mandó una tomografía y una punción. La punción fue inconclusa y la tomografía mostraba ese ganglio y otros más. Los dos hematológos, tanto el de la sociedad como el privado, consideraron que solo quedaba hacer quimio experimental pero como tal no se sabía que podía pasar. Igual hicimos el tercer y último DHAP, el peor del mundo mundial. A todo esto yo estaba internada meta transfusión y mi marido,familia y amigos moviendo cielo y tierra para llevarme como fuera al hospital Sirio Libanes en San Pablo, el tema era que yo no podía salir de la internación dado los valores que tenía. Nos armamos de paciencia y ya era junio cuando me dieron el alta y nos fuimos disparados a Brasil. Una vez allí nos atendieron de maravilla y al otro día de llegar me estaban haciendo un PET, a las 9 horas de haberlo realizado nos llamaron diciendo que la doctora nos quería ver al otro día prevío unos exámenes de sangre. quería ver al otro día prevío unos exámenes de sangre. Las noticias fueron fantásticas, la última quimio habia funcionado y ya se podía hacer el trasplante autólogo (auto transplante). En un día nos cambió la vida. Hablamos vía telefonica con los médicos acá y me volvieron a poner en la lista del FNR para el transplante. Llegamos a Uruguay y decidieron hacer otro DHAP, si, otro buaaaa, y una biopsia para sacar el ganglio de la axila y confirmar lo que el PET decía. Pasaron los días y el 5 de agosto entré en el Hospital Británico para el tan deseado trasplante de médula, el día había llegado. Ya sabíamos que eran alrededor de 30 días y solo podía venir a verme el santo de mi esposo que tiene el cielo más que ganado. El primer día un poco de información y estudios, al segundo quirófano a sacar el port a cath y colocar un catéter Hickman por el cual se realizan tanto el trasplante como las extraciones, transfuciones e infusiones. Los primeros días magnífico, estába barbara la comida deliciosa y yo me sentía bien. Luego vinieron los inyectables de Neupogen para generar más células madre y poder hacer la aféresis (procedimiento por el cual se recolectan las células madre), yo necesite hacerlo dos veces ya que con una no llegué a la cantidad de células necesarias. Luego que las recolectan las mandan a la Asociación Española y separan bien las células del plasma y lo congelan a la espera del trasplante. Se vinieron los 6 días de quimio a los cuales les tenia miedito, pero para mi sorpresa los llevé mejor de lo esperado. Salvo una, que ya ni me cuerdo cuál fue, que me dio alergia y casi que ya ni me cuerdo cuál fue, que me dio alergia y casi hago un edema de glotis, cuaa. Todas las mañanas los controles de peso, sangre, medir la orina y la cantidad de liquido que tomaba para eso tenía la planilla y la jarrita medidora. El día que hice pis sentada en el wáter sin medir nada fui feliz. Luego de los 6 días de quimio me toco uno de descanso y al otro ya venia el tras‐ plante. Previo me visitaron un par de veces psicólogos para decirme como era el procedimiento y enseñarme técnicas de respiración. Y bueno llegó el día el tan ansiado, 17 de agosto, mi segundo cumple. La noche anterior me bañe como me indicaron y descansé a las 5 de la mañana comenzarón los preparativos; todo se realizó dentro de la misma habitación había que lograr un lugar estéril por medio de campos que me fueron poniendo, yo acostadita y quietita,si quería pis podía pedir la chata y si tenía sed a aguantarse (jiji), todo programado para las 7:30. El equipo impecable, me explicaron que iban a ingresar las células descongeladas por el catéter, que podía sentir un olor fuerte y molesto que vendría a ser el "conservante" que usan para las celulas; que podía tener ganas de vomitar y que el trasplante en mi caso llevaría alrededor de 30 min, y que cualquier sintoma avisara y ellos paraban. Respiré hondo, tenía un campo delante que no me dejaba ver a los médicos solo veia a la enfermera a mi costado que estaba para lo que necesitara. A cada segundo me preguntaban cómo estaba me súper cuidaron. De repente el doctor dijo está pronto, yo no lo podía creer, ya estaba mi trasplante, mi salvación. Bueno llamé a todos y cada uno para contarles que estaba pronto y todos y cada uno para contarles que estaba pronto y todo había salido bien ya que no se usa anestesia y estaba súper lúcida. De ahí en más, con el correr de los días, comencé a sentirme más cansada, sin ánimo, la comida no me gustaba, los valores bajaron, se me irritó el aparato digestivo,se me inflamaron las encias tenia mi cepillito Colgate de bebe para lavarme mi enjuague bucal Avemus para la inflamación un agua especial para enjuagarme la boca, una crema para los labios que se me partian. Sufrí de hemorroides, problemas vaginales un montón de cosas todas producidas por el tratamiento. Dejé de leer, de mirar casi tele,algunas veces ni ganas de contestar mensajes tenía; odiaba el carrito del suero y la medicación me pesaba como loco. Se me volvió a caer el poco pelo que tenía pedi que me pelaran, pero de a poquito muy lentamente me fui sintiendo mejorcita. Mi divino marido me venía a ver todos los días, algunos le daba más corte que otro, también tenía mis visitas ventana, si, visitas ventana: venia mi hermana adorada con cartelitos y globos y me saludaba desde la vereda y por iniciativa de ella un domingo se organizaron y me dieron una sorpresa gigante eran un montón mis hijos adorados, familia y amigos lo más grande de está vida.

"Mi divino marido me venía a ver todos los días, algunos le daba más corte que otro, también tenía mis visitas ventana, si, visitas ventana: venia mi hermana adorada con cartelitos y globos y me saludaba desde la vereda y por iniciativa de ella un domingo se organizaron y me dieron una sorpresa gigante eran un montón mis hijos adorados, familia y amigos lo más grande de está vida."

Y así pasito a pasito, llegó el día de volver a casa después de 35 días. Mi esposo vino todo contento y con la ropa (jajaja), no me olvido más él estaba afuera y la enfermera me trajo todo. Después de 35 días de pijama no tenía idea que flaca estaba, baje 11 kilos, parecía disfrazada (jajaja).

"...llegó el día de volver a casa después de 35 días. Mi esposo vino todo contento y con la ropa, no me olvido más él estaba afuera y la enfermera me trajo todo. Depués de 35 días de pijama no tenía idea que flaca estaba, baje 11 kilos, parecía disfrazada."

Y bueno,de allí en más hemogramas semanalmente o cada 15 días, y el PET el 7/12,que estuvo pronto para el 14 que es mi cumple y dice que estoy en remisión, sííí, podemos festejar y disfrutar siempre portándonos bien y haciendo todos los controles y estudios. Todo en la vida se puede con fe y esperanza y una familia y amigos de fierro. Esta es mi historia, como la mía hay millones, todas diferentes, cada uno vive la suya. Pero yo quiero dejarles el mensaje de que nunca bajen los brazos y luchen por la VIDA que es tan bella. Espero que sirva para darle una mano a alguien y cualquier cosa, no soy médico ni me creo con derecho a dar consejos, pero si alguien me necesita a las órdenes. Gracias a todos los que me acompañaron en este camino y en especial a la gente bella de Uruguay por camino y en especial a la gente bella de Uruguay por Livestrong que se volvieron muy importantes para nosotros y este año nos vemos si o si nos vamos a ver. Los quiero cariños Noelia. (Febrero, 2018)